Światowy Dzień Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a - spotkanie w Pszczynie

7 września obchodzimy Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a. Z tej okazji rodziny z DMD spotykają się na terenie całej Polski, ale też na całym świecie. Takie spotkanie odbędzie się także w Pszczynie już po raz czwarty. To będzie okazja do pobycia razem, do spędzenia wspólnego czasu, do rozmów, spacerów. Uczestnicy otrzymają czerwone balony.

Wydarzenie w Pszczynie odbywa się z inicjatywy pani Agaty Chrobok w Wisły Wielkiej, która jest mamą trzech chłopców, którzy cierpią na tę ciężką chorobę. To jedenastoletni Krzyś, ośmioletni Piotruś i sześcioletni Aruś.

W miarę możliwości organizatorzy proszą o zaopatrzenie się w kolor czerwony, jako znak rozpoznawczy społeczności rodzin osób z DMD. Na miejscu będą obecni fotografowie ze Stowarzyszenia Fotoedukacja, którzy wykonają chętnym rodzinom DMD profesjonalne pamiątkowe zdjęcia w parku. Zaplanowano też koncert - niespodziankę - szczegóły wkrótce!

- Wybór daty tego dnia był ściśle związany z chorobą, ponieważ gen DMD, kodujący białko dystrofiny, jest najdłuższym znanym ludzkim genem i składa się on aż z 79 egzonów. Z tego właśnie powodu 7.09 został ustanowiony jako Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a - wyjaśnia pani Agata.

Coroczne wrześniowe obchody są dla chorych i ich rodzin okazją do zwrócenia uwagi opinii publicznej na ich problemy i potrzeby, a także udowodnienia, że choroba odbiera chłopcom sprawność, ale nie marzenia. I choć symbolem tego dnia jest pozytywny czerwony balonik, to wyzwania, z którymi mierzą się chorzy na DMD oraz ich bliscy są realne, poważne i wielowymiarowe.

Spotykamy się w parku przy zamkowych lwach!

ar / pless.pl